Never a dull moment

Het is erg lang geleden dat we op deze plaats geschreven hebben over Laura’s wederwaardigheden. Soms was het allemaal te hectisch, soms speelden er andere dingen in ons leven en lange tijd ging alles ook zonder ups en downs, zodat het “bijwerken” van deze website wat naar de achtergrond ging. Terugblikkend op het jaar 2010 kunnen we stellen dat Laura redelijk haar draai gevonden heeft in zowel haar woongroep als de dagbesteding. Het blijft emotioneel moeilijk dat ze het allerliefste thuis is en thuis zou willen wonen, maar ze schikt zich. Voor mij als moeder is dat te weinig, ik zou Laura zo graag ‘gewoon gelukkig’ willen zien, maar zo simpel ligt het nou eenmaal niet. Laura is niet gemakkelijk gelukkig te maken. Maar niet getreurd, want ze zit al lange tijd goed in haar vel; ze is ontspannen en kan daardoor veel hebben.

Dagbesteding

Laura heeft – op haar niveau – een zeer goed ontwikkeld taalgevoel, maar helaas praat ze buitenshuis niet of nauwelijks meer. Dat is jammer, omdat ze het zichzelf zo moeilijk maakt door haar wensen en emoties niet te kunnen uiten. Maar gelukkig praat ze thuis volop en zo vertelde ze ons begin 2010 dat ze ergens anders wilde werken dan op het Dagcentrum Floriande (Hoofddorp). Ze had er ook concrete ideeën over: ’iets met koken’. Ze heeft er geen benul van wat ik vervolgens allemaal in beweging zet – en dat hoeft ook niet – maar ze heeft het voor elkaar gekregen: een nieuwe ‘baan’ in het dorpshuis in Badhoevedorp, waar vooral appeltaarten worden gebakken. Met dank aan ’Ons Tweede Thuis’, de instelling die Laura’s dagbesteding organiseert. Fantastisch hoe men hier kijkt en luistert naar de individuele cliënt en zijn/haar ouders. Laura werkt vanaf januari 2011 twee dagen per week in het dorpshuis in Badhoevedorp. Daarnaast blijft ze twee dagen werken op de afdeling Individueel van Dagcentrum Floriande. De woensdag is altijd haar vrije dag geweest. “Mijn lievelingsdag”, zegt Laura altijd.

Vrije woensdag

Het is zo gegroeid, die vrije woensdag; sinds Laura op haar 19e van school kwam en naar de dagbesteding ging. Het was in Laura’s woongroep in Vijfhuizen nooit een probleem geweest, omdat er ‘s woensdags toch altijd iemand van de begeleiding aanwezig was. Tot juli 2010, toen werd meegedeeld dat “de tent op woensdag dicht’ zou gaan. Laura moest de woensdag ook maar gewoon ’werken’. Een gezonde, jonge Hollandse meid, dat moet toch kunnen? Dagcentrum Floriande opperde twijfels, of Laura die vijfde werkdag psychisch/emotioneel wel aan kon. Dat vrije dagje had ze nodig, vond men, om de spanningen die ze op haar werk opliep te kunnen afbouwen. En daar waren wij, haar ouders, het mee eens. De spanning die Laura op haar werk opbouwt, is eigenlijk ook vrij simpel te verklaren: omdat ze niet praat en zich dus niet uit, slaat alles naar binnen. Ze houdt alles en iedereen haarscherp in de gaten – dat is haar manier om controle houden, wat typisch autistisch is – wat uiteraard enorm veel energie vergt en dus doodvermoeiend is. We horen thuis heel exact wat Laura tijdens haar passief overkomende observaties allemaal heeft opgeslagen: ze weet precies wie op haar afdeling vegetarisch of allergisch is, wie wat lekker vindt en wat niet, wie er verkering heeft. Laura kent – uitsluitend door horen en  zien – ieders bijzonderheden. Ze is, kortom, altijd alert en op haar hoede. Die vrije woensdag, waarop ze niks hoeft, heeft ze nodig om los te laten en energie op te bouwen. Dat doet ze door tv te kijken. Het liefst Pokémon, maar ook tekenfilms ontspannen haar. Het team van de woongroep vindt, zo horen wij tot onze verbijstering, dat Laura zich op de woensdagen ‘eigenlijk alleen maar zit te vervelen’.

Dure begeleiding

Het management van Laura’s woongroep zag die vrije woensdag voor Laura aanvankelijk niet zitten: het zou er immers voor één cliënt – Laura – een (dure) begeleider voor moeten inzetten. Volgens ons zou het echter eenvoudig en goedkoop kunnen worden opgelost, omdat Laura die vrije woensdag toch het liefst alleen op haar kamer zit en geen ‘gezelschap’ of ‘toezicht’ nodig heeft. We opperden zelfstandigheidstraining, personenalarmering. vrijwilligers, mantelzorg etc. En warempel: we hebben het ‘gewonnen’! Per februari 2011 gaat Laura als eerste bewoner van haar woongroep gedeeltelijk voor zichzelf zorgen. Gedurende vier uur moet ze zichzelf zien te redden. Op zich, in reguliere omstandigheden, geen probleem; de kunst is te anticiperen op onvoorziene omstandigheden. Maar we durven het, met afdoende backup, aan. Laura is intussen supertrots op zichzelf. “Ik kan dat wel, hoor. Ik ben niet gehandicapt, zoals de anderen. Nou ja, een beetje dan.”